close
5/25起連吃二星期類固醇，到6/12停類固醇，繼續吃1/4消炎藥，
停了類固醇後，維持隔一天就發一次，每次大約發出3~5塊大塊紫斑...
雖然還有發，但感覺是有受到控制，
麻麻心裡有稍稍安心…可是看到又冒出紫斑時，就又開始警戒起來，
不斷觀察有沒有新的出斑.......深怕愈出愈多的話，又得要繼續吃類固醇啦!!
6/22的回診...
因為隔一天就發一些紫斑的情況，麻麻不敢期待可以完全停藥!!
沒想到醫生看看了，認為這樣的出斑情況還好，
也覺得可以停藥觀察看看了!!
醫生說用藥只是暫時壓抑免疫活性，及降低發炎情況，
最終還是要靠自己身體去調整平衡…
當下麻麻簡直是覺得天上掉下來一個超棒的禮物啦啦啦!!
終於~終於~~~~停藥了啦!!!
好開心!!!
不過走出醫院，開心的心情還是被小小的擔憂給蓋過了......
畢竟看過一開始的大規模攻擊情況，
我好害怕小岩昊的免疫系統又開始攻擊自己啦!!
完全停藥的第一個星期，仍然維持隔一天發一次，但紫斑量有減少，
也就是雖然停藥了，但情況仍然是在進步中!!
現在這是第二個星期了~~
目前已經有四天都沒有出紫斑的情形了!!
.
從一開始出現症狀的4/27，到今天7/4~
足足擔心了二個月........好漫長的二個月.....
也終於是到了尾聲了...........
棒棒棒~~~~~一定要繼續維持下去喔!!!!
不過醫生預約了八月初回診，這次回診要再抽血+驗尿，再觀察一下情況，
不過小岩昊目前堅持不抽血…要怎麼跟他溝通咧......還在傷腦筋咧!!!
這段時間~~
首先要大大感謝~
龍江小兒科的吳萬增醫師
小岩昊從小baby時期，預防針、生病就幾乎都是看吳醫師，
一次次的接觸經驗中~就覺得他是位真正愛孩子的好醫師!!
這次的紫斑病，從一開始的診斷、建議、轉診…
不定時會打給我，關心孩子情況、追蹤檢查結果，並提出他的看法及建議，
也因為理解我們的擔心及茫然，而留下連絡方式，
讓我有任何問題時可以隨時詢問!!
實在讓我們感動萬分!! 他真的是個細心，有良心，難得的好醫師!!
另外也要感謝中醫師陳峙嘉醫師…
本來我是固定找他埋線減重+調身體，在大約確定小岩昊的病狀之後，
看到網路上有人提到可以配合中醫治療，效果會比較好，
於是有疑問就上他的fb找他詢問討論…他的答案總是能讓我安心下來…
小岩昊也喝水藥調整了一小小段時間，中藥調理期間，也的確感覺情況有進步，
可惜後來排斥水藥，也就無法再繼續中醫調理了!!
後來每次減重回診，醫師也總會關心小岩昊的情況.........
最後~小岩昊在台大的主治醫師~~楊曜旭醫師
總是用溫和委婉的口氣跟我們解釋病情，在決定暫時拉長吃類固醇時，
也能理解父母的擔心，都會主動解釋如此用藥的想法，對於我們提出的問題，
也會仔細的解釋清楚，總是會提醒我們~~不要過於緊張!!!!
我覺得面對孩子的疾病~~
除了在實際診斷給藥上，還能顧及並安撫家長心情的醫生~~~
真的是百年難得一見的好醫生啊!!!!
最後最後~
感謝陪我擔心的朋友們....
謝謝大家的關心及幫助喔!!!!
停了類固醇後，維持隔一天就發一次，每次大約發出3~5塊大塊紫斑...
雖然還有發，但感覺是有受到控制，
麻麻心裡有稍稍安心…可是看到又冒出紫斑時，就又開始警戒起來，
不斷觀察有沒有新的出斑.......深怕愈出愈多的話，又得要繼續吃類固醇啦!!
6/22的回診...
因為隔一天就發一些紫斑的情況，麻麻不敢期待可以完全停藥!!
沒想到醫生看看了，認為這樣的出斑情況還好，
也覺得可以停藥觀察看看了!!
醫生說用藥只是暫時壓抑免疫活性，及降低發炎情況，
最終還是要靠自己身體去調整平衡…
當下麻麻簡直是覺得天上掉下來一個超棒的禮物啦啦啦!!
終於~終於~~~~停藥了啦!!!
好開心!!!不過走出醫院，開心的心情還是被小小的擔憂給蓋過了......
畢竟看過一開始的大規模攻擊情況，
我好害怕小岩昊的免疫系統又開始攻擊自己啦!!
完全停藥的第一個星期，仍然維持隔一天發一次，但紫斑量有減少，
也就是雖然停藥了，但情況仍然是在進步中!!
現在這是第二個星期了~~
目前已經有四天都沒有出紫斑的情形了!!
.從一開始出現症狀的4/27，到今天7/4~
足足擔心了二個月........好漫長的二個月.....
也終於是到了尾聲了...........
棒棒棒~~~~~一定要繼續維持下去喔!!!!
不過醫生預約了八月初回診，這次回診要再抽血+驗尿，再觀察一下情況，
不過小岩昊目前堅持不抽血…要怎麼跟他溝通咧......還在傷腦筋咧!!!
這段時間~~
首先要大大感謝~
龍江小兒科的吳萬增醫師
小岩昊從小baby時期，預防針、生病就幾乎都是看吳醫師，
一次次的接觸經驗中~就覺得他是位真正愛孩子的好醫師!!
這次的紫斑病，從一開始的診斷、建議、轉診…
不定時會打給我，關心孩子情況、追蹤檢查結果，並提出他的看法及建議，
也因為理解我們的擔心及茫然，而留下連絡方式，
讓我有任何問題時可以隨時詢問!!
實在讓我們感動萬分!! 他真的是個細心，有良心，難得的好醫師!!
另外也要感謝中醫師陳峙嘉醫師…
本來我是固定找他埋線減重+調身體，在大約確定小岩昊的病狀之後，
看到網路上有人提到可以配合中醫治療，效果會比較好，
於是有疑問就上他的fb找他詢問討論…他的答案總是能讓我安心下來…
小岩昊也喝水藥調整了一小小段時間，中藥調理期間，也的確感覺情況有進步，
可惜後來排斥水藥，也就無法再繼續中醫調理了!!
後來每次減重回診，醫師也總會關心小岩昊的情況.........
最後~小岩昊在台大的主治醫師~~楊曜旭醫師
總是用溫和委婉的口氣跟我們解釋病情，在決定暫時拉長吃類固醇時，
也能理解父母的擔心，都會主動解釋如此用藥的想法，對於我們提出的問題，
也會仔細的解釋清楚，總是會提醒我們~~不要過於緊張!!!!
我覺得面對孩子的疾病~~
除了在實際診斷給藥上，還能顧及並安撫家長心情的醫生~~~
真的是百年難得一見的好醫生啊!!!!
最後最後~
感謝陪我擔心的朋友們....
謝謝大家的關心及幫助喔!!!!
全站熱搜
留言列表
