shanna~世界~~~

4/27帶小岩昊去USR21(中山創意基地)跟小朋友們跑跑跳跳…玩的很瘋狂!!
回到家樓下，小岩昊說他的腳有點點痛痛的，
我問他為什麼痛呢?!他說因為騎車車抖抖抖所以有點痛....
這回答讓我以為他只是隨口說說，就不太在意…
上樓時他也是自己爬樓梯，爬到一半吵著要抱，我還堅持要他再努力一下，
到了五樓想說可能是想睡累了，才抱他上去…
到了家，脫下襪子嚇了我一跳!!!!
右腳腳踝瘀青紅腫................

回想一下跟小朋友玩搭火車遊戲時，曾有一次大家全都跌倒了，
猜測可能那時扭到了，可是又很意外怎麼當下沒反應不舒服，
而且還可以繼續跑跑跳跳很長一段時間耶.....
晚上把拔回來檢查了一下，認為應該沒有骨折，於是包了藥，
隔天早上起來稍有消腫，也比較敢踩地，看起來也沒什麼不舒服!
晚上還去華漾吃港式飲茶幫外婆過母親節，
除了腳有點腫必需要穿比較大號的鞋以外，其他看起來都很好!!!
晚上回家脫了襪子又是一陣驚嚇!!
怎麼左腳踝也腫起來了?!
而且腳上出現一些紅紅的斑點!!
過了一陣子發現小腿似乎也有點腫，接著很快的右膝蓋也腫起來!!!!
此時我開始有驚慌、手足無措的感覺……

把拔打電話問了推拿的同學，一樣也是確定沒有骨折的問題，
只好繼續包藥隔天再觀察!
星期一早上…腫沒有消!!!!
小岩昊無法走路，於是我們先去龍江小兒科詢問醫生意見，
醫生請我們去拍個X光，要確定膝蓋沒有問題，畢竟生長板在此位置，
擔心影響未來生長情況!!
於是我們直接去台安掛骨科拍X光，
等待的同時發現右膝蓋背面一條條紅紅的，岩昊會抓，
猜測是包藥的關係發了蕁麻疹…....

骨科醫生說骨頭看起來沒有問題，但他不認為是扭傷，
因為扭傷應該是當下最痛，孩子不可能不哭鬧還可以繼續跑跳!
他說如果持續腫脹，可能需要繼續追蹤，畢竟有些病，症狀不會馬上跑出來…
此番話在我心裡埋下小小的不安感……

不過因為確定骨頭沒問題，稍微放下"可能骨折"的擔心，
買了漢堡王安心回家吃午餐去~~~

回到家又發現，左手肘也紅腫起來，碰到就說痛，
此時~實在無法再把所有狀況都跟那天的跌倒連結上，
怎樣跌也不會隔幾天才腫手肘吧!!!!
接著右膝蓋背面本以為蕁麻疹，結果沒有消退，變成一大片紅腫，
並且碰一下或動一下就痛…痛到又哭又叫!!
平時堅強的寶貝如此反應，我知道一定是好痛好痛，
加上還無法確定的病情，急的我心慌意亂…頭昏腦脹…

打電話再問龍江吳醫師，他的猜測是"關節炎"…自體免疫疾病!!
但還需要精確的血液檢查才能確診!!醫師知道我擔心，安慰我，就算確定是關節炎，
持續服藥跟觀察一段時間，是可以得到控制並停藥的!!

聽了醫生及好友的建議，終於在從混亂中漸漸理出個方向…
我們決定馬上趕到台大掛急診!!!
出門前怎麼換衣服怎麼抱，小岩昊都又哭又叫，好險把拔仍然冷靜穩定，
好不容易才終於喬好一個姿勢抱出門.....

急診醫師問診後，二個醫師討論了起來…直說要考慮可能是hsp!
我心裡急著快發火，到底什麼是hsp，不可以先跟病人說明清楚嗎?!

急診醫師說可能是"血管炎"一種自體免疫疾病，需要抽血跟驗尿檢查，
我們急急的問若確定是血管炎，可以如何治療?!
醫師輕鬆的說著~吃點藥追蹤一下就行了，除非發炎指數過高，才需要住院觀察!!
上網查了hsp原來叫做"過敏性紫斑症"...就是一種自體免疫的症狀!!
通常在出現症狀前2~4週都有上呼吸道感杂的病史，產生的抗體會攻擊自身血管，
甚至併發關節炎，也有可能攻擊腸胃道及腎臟!!因此都需要一段時間追蹤跟治療!!

集尿時，很困難的是窩在小小的廁所，然後小岩昊動到腳或膝蓋彎一點都痛到哭叫，
不過最後也終於是很配合的解了尿，接著要抽血…
在抽血前不斷給他心理建設，他自己選擇坐在輪椅上抽血，
雖然邊哭著說好痛、不要，但真的有很努力不讓手亂動，
第一針下去，沒有出血來，第二針下去，才終於抽到血，但是流速很慢，
為了5c.c的血，護士又捏又擠他的手，看著寶貝眼淚大滴大滴的掉，好心痛!
一邊安慰著也一邊幫著擠壓捏小手，一心只求上天讓這一切快點結束吧!!

最後部份報告出來~發炎指數還ok，也沒有尿蛋白，表示腎臟功能正常，
於是我們吃了消炎藥就可以先回家休息，隔一天再回診看免疫科的報告!!

在醫院時，其實手肘已經消腫，吃了消炎藥後，腳的腫脹陸續慢慢消退，
到星期二中午，幾乎已經全部消退，小岩昊馬上又開始跑跑跳跳了!!

5/1早上回診~醫師說血液報告正常，可排除其他疾病，確診就是單純的紫斑症，
也認為前一天吃了消炎藥就有把腫脹的情況控制下來，應該不嚴重，
原先只想繼續用消炎藥控制就好，聽我們說要出國，
最後決定先開三天類固醇，及每天二次每次1/3的消炎藥，二星期後再回診，
因為我們5/4預訂沖繩四天三夜的家族旅行，醫生也認為照原計畫成行沒問題!!
看診結束後，終於停止了幾天以來的擔心，速速去傳真了刷卡單，
開心可以去沖繩，整個心情輕鬆不少啊!!!

5/1晚上開始吃三天的類固醇，症狀明顯是壓了下來，
5/4晚上吃了最後一次類固醇之後，接下來就靠消炎藥了，
麻麻其實很害怕停了類固醇會又像之前這樣，在沖繩要是發起來可怎辦啊!!
好險類固醇停藥之後，只是零星出現一點點出血點…
從沖繩回來後沒幾天，小岩昊又有一點點鼻塞跟一點點咳，
5/10回診前1.2晚，感覺出血點稍有增加一些些…有點擔心感冒又讓抗體活躍啊!!

5/11回診，醫師認為情況穩定，將藥量減為一次1/4，
就在減藥後，晚上開始又出現拳頭大的大片出血，出血處也稍腫，
每天晚上都腫，早上又退，感覺腫脹惰況一晚比一晚嚴重!

5/14把拔決定帶小岩昊去看中醫吧!!
中醫說小岩昊氣虛脾虛，開了除風寒的藥粉及補氣的水煎藥，
才看完中醫，小岩昊又不願意走路了，當下發現小腿有點腫，
回家一看果然腳板也有腫了.....

5/15早上麻麻到了公司就接到把拔的電話，小岩昊腳腳沒有完全消腫，
走路一跛跛的，而他已安排要到台中出差，於是我匆匆請了假趕回家，
正好星期三下午小岩昊在台大的主治醫師有看診，馬上掛了號再去請教醫師…
中午到了醫院，其實腳已經消腫了…
醫師認為減藥及感冒，的確都可能使抗體活躍再產生攻擊、發炎的情況，
只要腫了有消就都是可以接受的狀況!!
不要因此就使用類固醇去壓，最終還是要自己系統調節好才會好，
盡量用消炎藥減低發炎情況就好，消炎藥可以先回減藥前的量，五天後再減量看看，
也開了類固醇備用，有腫超過二天沒消，才用!!

因為已經看中醫了，其實我們也比較希望西藥部份可以快快脫離，
晚上問了把拔，最後決定先繼續維持減量後的藥量，加上開始喝水煎藥，觀察看看…
還好岩昊沒有太排斥水煎藥，一開始不肯喝，就邊哄邊餵，似乎比較不排斥了，
整天下來喝了二小杯，比我預期中的好!!
這天晚上，到了黃昏，腳背又開始腫，但是腫的情況沒有前天嚴重，
到睡前都是維持差不多的腫度，半夜有開始消退的跡像，
如此看來~情況是有好轉的感覺…也或許是中藥有產生效用…總之有進步就是好事!!


算了算日曆~從4/27開始出現症狀到今天5/16~已經20天了!!
看著紅斑紫斑、發腫消腫…
麻麻每晚睡不好，醒來就會觀察他一下，幫他擦擦自己調的油…
起起伏伏的心情…真是好難受!!

所以今天發現我又長針眼了啦.....吼!!!!!

希望寶貝能快快完全脫離這病症啊!!!!

真的~平安健康就是福!!!